Vandaag verscheen het tijdschrift ‘gezond gehoor‘ met daarin een interview (daterend van twee maanden geleden) van de hand van Stan Verhaag met mij over het leven met een brughoektumor.
‘Mijn tumor heeft ook positieve kanten’
Wat begon met een verstopt rechteroor, leidde tot de ontdekking van een brughoektumor. Het leven van Alex Klusman, bedenker van campagnes met maatschappelijke thema’s, is op z’n kop gezet. Dat heeft niet alleen nadelen.
‘Het begon in november 2010 met een verstopt rechteroor. Ik probeerde dat met allerlei middeltjes te verhelpen, van lauwe olijfolie tot neusspray. Na een gehoortest constateerde mijn huisarts een verstopte Buis van Eustachius. Hij schreef cortisonenspray voor, maar dat hielp niet. Ik naar een specialist. Die zag dat mijn neusholtes verstopt zaten en wilde opereren. Een ander meende dat ik herpes op mijn oorgat had: “Daar moet u mee leren leven, meneer.” Ik schreef een column in het Financieele Dagblad over de foute diagnoses en kreeg heel veel reacties van mensen die het gedoe met huisartsen en specialisten herkenden. Iemand raadde me een second opinion aan bij een jonge arts in het Rotterdamse Havenziekenhuis. Die arts vroeg al heel snel of iemand al eens een MRI had gemaakt. Nee? Dat vond hij vreemd, want dat moet eigenlijk standaard gebeuren bij eenzijdige gehoorklachten. Hij liet een MRI maken en zag een brughoektumor. Dat was in september 2011.’
Bak ellende
‘Anderhalve maand na de diagnose blokkeerde ik volledig. Mijn lichaam riep me terug met allerlei klachten. Ik had en heb last van oorsuizen en van een aangezichtszenuw onder mijn rechteroog. Mijn gehoor is behoorlijk snel achteruitgegaan. Als ik met iemand in een aparte ruimte zit te praten, is er weinig aan de hand. Maar zodra er omgevingsgeluiden bij komen of mensen op de achtergrond, krijg ik het moeilijk. Cafés en restaurants zijn rampzalig. Dat is één bak ellende voor mijn rechteroor. Terwijl ik vroeger alles tegelijk kon volgen. Mijn vrouw zei weleens gekscherend: “Het lijkt wel of jij drie oren hebt.” Nou, dat is definitief voorbij. Als ik lig, heb ik minder last dan als ik sta. Ik draag nu ook steeds een muts, om binnenkomende geluiden te dempen. Of ik doe de oordopjes van mijn telefoon in. Dan kan ik rustiger werken.’
Steun
‘Ik ben best hypochondrisch aangelegd. Als je mij twee jaar geleden had gevraagd met welke fysieke tegenslag ik nooit te maken zou willen krijgen, dan had “tumor in mijn hoofd” hoge ogen gegooid. Het is eigenlijk altijd mijn grootste angst geweest. Nu heb ik ‘m dus. De meeste steun en troost krijg ik van mijn vrouw. En mijn dagelijkse blog levert me ook heel veel voldoening op. Mensen vragen wel eens waarom ik dat allemaal openbaar maak. “Je kunt toch ook voor jezelf schrijven?”. Maar ik vind het een heel prettige vorm van communiceren, krijg ook heel veel reacties van mensen. Vooral kankerpatiënten reageren erop. “Ik ben blij dat jij zoveel schrijft, want ik herken heel veel.” Want als je een tumor hebt en bestraald wordt, dan heb je kanker, denken ze.
Bestralingen
‘Ik zit nu midden in de bestralingen, vijfentwintig dagen achter elkaar moet ik ervoor naar het ziekenhuis. Pas gisteren, na de negentiende, kwam ineens de vraag bij me op hoe het hierna eigenlijk verder gaat. Dus toen ik gisteren toevallig mijn behandelend arts tegenkwam die een sigaretje stond te roken in de fietsenkelder van het ziekenhuis, schoot ik hem meteen aan. Hij zei: “Over zes maanden bellen we om te horen hoe je je voelt, over een jaar doen we een gehoortest en over twee jaar een MRI. Pas dan weten we of deze bestralingen effect hebben.” Nu ik bestraald word, heb ik tenminste de zekerheid dat er iets gebeurt, dat mensen hun best doen om mij te helpen. Maar straks sta ik er weer alleen voor. Dan ga ik nog missen dat ik onder behandeling ben!’
Positieve kanten
‘Eigenlijk zitten er best veel positieve kanten aan zo’n tumor en bestralingen. Ze zijn het allerbeste excuus om “nee” te zeggen. Weet je wat ook duidelijk is geworden? Dat mijn collega’s het werk dat ik niet doe prima kunnen opvangen. Dat besef werkt heel relativerend. En wat ik ook heb ontdekt dankzij mijn tumor, is fietsen. Dat doe ik als een gek, want ik wilde fit zijn voor de bestralingen. Ik fiets veertig à vijftig kilometer per dag. Het is voor mij echt een openbaring, en inmiddels ook wel een verslaving. Zoals werken dat ook altijd voor me was. Ik blééf maar doorgaan, wilde me bemoeien met alle details van de campagnes die we maken. Maar sinds de tumor is gediagnosticeerd, werk ik tachtig procent minder. Ik heb geleerd om alleen nog die dingen te doen die ik echt graag doe.’
Alex Klusmans blog kun je lezen op www.klusman.com
Dit is Alex Klusman
Alex Klusman werd in 1969 geboren in Zambia, verhuisde in 1978 naar Nederland en richtte in 1999 samen met Lennart Booij en Erik van Bruggen BKB op, een bureau dat strategische campagnes bedenkt. Bijvoorbeeld Drempels Weg, de campagne voor een betere toegankelijkheid van websites voor mensen met een beperking. Alex Klusman schrijft een dagelijkse blog op zijn website. Elke woensdag vind je zijn column in het Financieele Dagblad, waarin hij schrijft over ondernemen en de laatste maanden geregeld een link legt met de manier waarop hij omgaat met zijn ziekte.
Dit is een brughoektumor
Een brughoektumor is een goedaardig gezwel dat meestal ontstaat in de inwendige gehoorgang en dat heel langzaam verder groeit door de inwendige gehoorgang richting de hersenstam en kleine hersenen. De hoek tussen hersenstam en kleine hersenen wordt wel de ‘brughoek’ genoemd. De oorzaak is niet bekend. In Nederland wordt per jaar bij ongeveer 160 patiënten voor het eerst de diagnose brughoektumor gesteld. Zij klagen meestal over oorsuizen, éénzijdig
gehoorverlies en evenwichtsstoornissen. Doordat de tumor groeit, ontstaat druk op de omliggende zenuwen en eventueel hersenweefsels. Dit geeft uitval van de gehoor- en evenwichtszenuw; ook kan een doof gevoel in het gelaat ontstaan. De omvang van de tumor zegt niets over de ernst van de klachten die iemand ondervindt. Behandeling is noodzakelijk, want als de tumor door de groei tegen de hersenstam zou aandrukken, ontstaat een levensbedreigende situatie. Er zijn twee opties: opereren of bestralen.
Bron: www.kno.nl
